Hilfe bei Tunnelblick: Wunderbare Konferenz mit kubanischen RP-Forschern
Liebe RP-Mitpatientin, lieber RP-Mitpatient,
liebes Vereinsmitglied,
liebe Interessierte,
am 16. Oktober 2021 kamen Mitglieder, Interessierte und Angehörige des Patientenselbsthilfevereins „Hilfe bei Tunnelblick“ gegen die chronische Augenkrankheit Retinitis pigmentosa (RP) in Haltern am See zusammen.
Die Versammlung war ein überragender Erfolg. Es waren bis zu 40 Teilnehmer dabei (30 in Präsenz, bis zu zehn in der Videokonferenz), die sich intensiv um Informationsaustausch rund um RP, Kuba- und andere Therapien bemühten. Es herrschte eine sehr solidarische Atmosphäre, sich gegenseitig zu unterstützen und begründet Hoffnung zu vermitteln – was auch gelang. Maßgeblichen Anteil daran hatten die kubanischen Wissenschaftler, die per Videokonferenz zugeschaltet waren.
Professor Alberto Barriento – einige unserer Vereinsmitglieder werden ihn von ihrer Kuba-Therapie in Havanna kennen – sorgte durch außerordentliche Expertise, Klarheit und Optimismus im Kampf gegen die Erblindung und gegen das Usher-Syndrom (Taubheit) für neuen Optimismus und frischen Tatendrang bei allen Beteiligten.
Zum Gelingen der Beratung trug auch unser Dolmetscher entscheidend bei. Herr Friedrich aus Freiburg übersetzte ausgezeichnet und traf genau den Ton, den die Teilnehmer sich mit ihren Statements und Fragen wünschten. Die kubanischen Ärzte waren ebenfalls angetan, und so geht ein großes Dankeschön von uns allen nach Freiburg!
Die kubanischen Wissenschaftler beantworteten viele Fragen der Patienten zu Ursache, Art und Therapie der genetischen Augenkrankheit. Dabei gingen sie auch auf Probleme ein, bei denen Ärzte in Deutschland oft nicht weiterwissen, etwa zu speziellen Symptomen („Nebel“, „Sternschnuppen“). Es wurde ausdrücklich betont, daß die Kuba-Therapie auch für Patienten mit Usher-Syndrom in Frage kommt. Ferner wurde deutlich, daß die Wissenschaftler in Havanna an neuen Erkenntnisse zu RP arbeiten und die Kuba-Therapie entsprechend weiterentwickeln. Und noch etwas fiel auf: Professor Alberto sprach allgemeinverständlich – das vermag nicht jeder Wissenschaftler.
Zu guter Letzt wurde uns freudig mitgeteilt, daß die Spezialklinik gegen RP in Havanna voraussichtlich Mitte November für Patienten aus dem Ausland wieder geöffnet wird.
Zum Abschluß der Beratung sprachen wir den kubanischen Ärzten unseren großen Dank aus. In einer für die Insel sehr schwierigen Situation, die durch die brutale Verschärfung der ohnehin menschenverachtenden Wirtschaftsblockade der US-Regierung und gleichzeitig durch das erfolgreiche Hochfahren der Corona-Impfkampagne gekennzeichnet ist, widmeten sich die RP-Experten mit viel Zeit unseren Anliegen. Wir haben das als Ausweis von tätigem Humanismus und von gelebter Völkerfreundschaft verstanden und gewürdigt – worüber sich unsere kubanischen Freunde sichtbar freuten.
Die kubanische Botschaft, die an unserer Beratung beteiligt war, hat einen Bericht verfaßt, der zusammen mit Fotos auf der Seite des kubanischen Außenministeriums veröfftlicht wurde: http://misiones.minrex.gob.cu/es/articulo/fructifero-encuentro-entre-la-comercializadora-de-servicios-medicos-cubanos-csmc-y-la (Deutsche Übersetzung am Ende dieser E-Mail.)
Im Anschluß an die Beratung mit den kubanischen Wissenschaftlern erklärten zwei Familien mit jeweils mehreren betroffenen Kindern, noch in diesem Jahr in „unsere“ Klinik in Havanna-Vedado reisen zu wollen. Drei bis fünf weitere Einzelpersonen erwägen, eine Auffrischung ihrer Kuba-Therapie in Havanna in nächster Zeit in Angriff zu nehmen. Wir begrüßen das sehr!
Im weiteren Austausch der Teilnehmer untereinander wurde deutlich, daß sich erste Augenärtzinnnen dezidiert für die Kuba-Therapie und ihre Anwendung in der Bundesrepbulick interessieren – was ein toller Erfolg unseres so hartnäckig engagierten Vereins und seiner Mitglieder ist, die stets auf Unterstützung aus Kuba zählen können.
Abschließend ein Blick in die Zukunft: Bitte merken Sie sich als Termin für die nächste Mitgliederversammlung von „Hiilfe bei Tunnelblick“ das Wochenende vom 8. Oktober 2022 vor.
Mit freundlichen Grüßen
Klaus Fettig (Vorsitzender von „Hilfe bei Tunnelblick“)
Klaus Kruse (Mitglied des Vereins, Mitorganisator und Moderator der Videokonferenz mit den kubanischen Ärzten)
Kristian Glaser (Mitglied des Vereins, Mitorganisator und Moderator der Videokonferenz mit den kubanischen Ärzten)
http://www.verein-tunnelblick.de/
Deutsche Übersetzung von http://misiones.minrex.gob.cu/es/articulo/fructifero-encuentro-entre-la-comercializadora-de-servicios-medicos-cubanos-csmc-y-la
Deutschland, 18. Oktober 2021. Vom Sitz der Handelskammer der Republik Kuba aus führte Dr. Alberto Barriento, leitender Facharzt der Internationalen Klinik „Camilo Cienfuegos“ in Havanna, an diesem Samstag einen breiten und fruchtbaren Austausch mit den Teilnehmern der Jahrestagung der Deutschen Retinitis Pigmentosa Patientengemeinschaft (Hilfe bei Tunnelblick e.V.). Dr. Barrientos informierte das virtuelle Publikum über die Situation der Covid-19-Pandemie in Kuba und beantwortete auch verschiedene Fragen von deutschen Retinitis-Pigmentosa-Patienten.
Moderiert wurde die virtuelle Konferenz von Kristian Glaser und Klaus Kruse, beide Mitglieder von Hilfe bei Tunnelblick e.V., und für die kubanische Seite war Dr. Iliana Reyes, Head of Sales von Comercializadora Servicios Médicos Cubanos S.A. (CSMC), anwesend. (CSMC), die in ihrer Rede auf die Fortschritte bei der Impfung der kubanischen Bevölkerung und den anhaltenden Rückgang der Neuerkrankungen an Covid-19 hinwies. Er informierte die Teilnehmer auch über die Wiedereröffnung der Internationalen Klinik „Camilo Cienfuegos“ für ausländische Patienten, die in der zweiten Novemberhälfte erfolgen wird, wenn die kubanischen Grenzen für den internationalen Tourismus geöffnet werden.
Seit 1992 haben Tausende von Patienten mit Retinitis pigmentosa aus mehr als 100 Ländern die Möglichkeiten der Internationalen Klinik „Camilo Cienfuegos“ für eine wirksame Behandlung dieser Krankheit genutzt, mit einer weltweit einzigartigen Therapie, die das Fortschreiten der Krankheit aufhalten kann. Die Veranstaltung wurde auch von kubanischen Diplomaten der kubanischen Botschaft in Berlin begleitet und besucht.
